A propos


Mieux vivre avec sa fibromyalgie au quotidien .
Ce site a été créé après plusieurs années de recherche, d’étude et de travail sur de nombreux cas car ne se trouvaient pas réuni au même endroit les renseignements, les adresses et les services utiles pour mieux connaître notre maladie et trouver des solutions nouvelles et complémentaires à la médecine traditionnelle.

Certes nous avons tous la même maladie, des symptômes communs, une situation qui se ressemble mais nous sommes tous UNIQUES et chaque fibromyalgie est différente.

Il semble quand même qu’une ligne nous relie tous à travers cette maladie, un fil invisible qui passerait à travers le syndrome de fatigue chronique, l’hyper sensibilité, le syndrome du côlon irritable, les points douloureux, la dépression et bien d’autres choses encore si nombreuses qu’il serait impossible de toutes les énumérer.

Il existe de nombreuses voies pour sortir la tête de l’eau et reprendre sa vie en main et sa santé face à la fibromyalgie.

Rien n’est écrit d’avance et ne fonctionne automatiquement et chaque traitement est unique car chaque cas est unique !

Cependant une forme de « bien être » de vie et de gestion des principaux symptôme existe

Chacun doit aller chercher à travers la médecine traditionnelle et les soins externes et thérapeutiques de nouvelles voies, pour trouver la sienne.

Le style de vie, l’alimentation, le sport, l’activité, Les compléments alimentaires, etc …

Mais surtout et aussi comprendre sa maladie et apprendre à la gérer !

Patient expert :

Le patient expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et a appris à vivre avec. Le patient expert est avant tout acteur de sa propre santé mais il peut aussi intervenir en tant que personne ressource pour les autres.
.Etre acteur de sa propre santé
L’évolution du contexte épidémiologique en France conduit depuis quelques années les politiques publiques, les professionnels de santé et les patients à trouver des solutions pour la gestion de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (diabète, polyarthrite rhumatoïde, asthme, maladies inflammatoires chroniques intestinales…).
.Sortant peu à peu d’une relation paternaliste entre le médecin et son patient, on accorde une place de plus en plus prépondérante au patient, en témoignent notamment la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » (HSPT) de 2009, qui pose entre autres les cadres de l’éducation thérapeutique du patient ou bien encore les textes de loi qui définissent le droit à l’information du patient.
.Les pratiques médicales évoluent donc et les médecins ne travaillent plus aujourd’hui seulement pour le patient mais réellement avec le patient. Par ailleurs, le formidable essor des TIC (Technologies d’Information et de Communication) dans le secteur de la santé conduit inévitablement chacun d’entre nous, lorsqu’il est confronté à la maladie, à aller chercher de l’information et du soutien sur Internet et sur les réseaux sociaux communautaires, nous offrant ainsi la possibilité d’engager un véritable dialogue avec les professionnels de santé. La place du patient est donc au cœur de notre système de santé act
 Expertise scientifique et expertise profane : un partenariat
.Selon le professeur André Grimaldi, chef du service de diabétologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, l’expert scientifique désigne le savant, la personne ressource que l’on consulte pour trouver des solutions à la maladie. Mais le problème est que bien souvent, les médecins sont effectivement experts dans le traitement de telle ou telle maladie, tout en étant loin d’être experts en psychologie, en sociologie ou en santé publique. D’où, selon lui, l’apparition du concept d’expert profane, de patient expert.
.Le patient expert est avant tout expert de lui-même et de sa propre maladie. Il faut bien reconnaître que le patient souffrant d’une maladie chronique a développé des compétences, grâce à l’éducation thérapeutique parfois, à l’expérience toujours. Parfois d’ailleurs, les patients sont de meilleures sources d’information sur les aspects pratiques de la gestion de la maladie au quotidien que les médecins eux-mêmes !
.La nécessité d’établir un partenariat entre les professionnels de santé, les patients experts et les patients que l’on pourrait qualifier de « novices » ou du moins en difficulté devient alors une évidence. C’est la raison pour laquelle le patient expert est à la fois un patient ressource, une sorte de médiateur de la relation patient/soignant mais aussi un patient expert polyvalent pour les autres.

 

« ce site ne contient que des conseils, des témoignages, des avis personnels, des articles de presse. Il ne se soustrait en aucun cas à un avis médical et professionnel. En cas de doute et avant tout décision veuillez consulter votre médecin ou tout autre professionnel de santé »

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